Consideraciones médicas y bioéticas sobre la esterilización de una joven autista. Texto del @Senor_Fernandez

   “Elia, la niña autista a la que extirparán el útero para que no enloquezca cada mes con la regla”.

   Con este aterciopelado titular, que tomo prestado por su elocuencia insuperable, presentaba El Español, recientemente, la noticia de que un juzgado de primera instancia de Tarrasa había autorizado la esterilización de una joven autista. Tal solicitud fue presentada por su madre con el objeto de evitar el exagerado sufrimiento menstrual que padecía su hija como consecuencia de algunas características conductuales propias de la enfermedad, singularmente exacerbadas en su caso. Una sentencia pionera, se dice. En España, lo es. Y una ocasión propicia para la controversia jurídica, filosófica, médica, bioética, etc. La sentencia da lugar, por ejemplo, a múltiples consideraciones sobre su trasfondo moral, el modo en que se han tutelado los derechos individuales de la principal afectada y quién es el verdadero beneficiario de la misma. Debates propios de otro contexto, profundidad y extensión. Sobre los aspectos médicos y bioéticos, sin embargo, por concernirme más, puedo atreverme a enunciar aquí algunas de mis dudas y objeciones.

     Una forma de dejar de pensar rápido, evitarse incomodidades y no cuestionarse éticamente las implicaciones de esta noticia sería recurrir a argumentos muy usados y bastante confortables del tipo “Nadie va a saber mejor que una madre lo que conviene a su hija”, o “Esa madre es la que sufre el drama diario, por lo que sólo a ella corresponde la decisión”. Se trata, no obstante, de un capítulo controvertido que se añade a otros previos, recientes, sucedidos en distintos lugares de Europa, en los que, de algún modo, se han violentado los límites de la bioética, con implicaciones para el interés general que van mucho más allá de lo que puedan parecer asuntos y decisiones individuales, por lo que tampoco resultaría una intromisión ilícita darle unas vueltas. Por otra parte, este caso concreto ha sido aireado voluntariamente fuera del ámbito íntimo y profesional para someterlo a la consideración publica y presentarlo como una victoria sobre el inmovilismo de la clase médica, exhibiéndose argumentos en este sentido en diferentes declaraciones de la madre a los medios de comunicación; de modo tal que dichos argumentos han quedado expuestos al desacuerdo desde el respeto.

     En mi opinión, es difícil encontrar en lo esgrimido públicamente una razón de suficiente entidad clínica que justifique la opción terapéutica adoptada. La aparición de la menstruación, como podrá suponerse, no es un hecho extraordinario en niñas autistas, como tampoco son imprevisibles las reacciones que, en mayor o menor medida, puede suscitar. Su abordaje está ampliamente protocolizado, basándose en recursos de terapia cognitivo-conductual, terapia ocupacional, etc. Lo fundamental en su manejo es, por descontado, una participación y una gestión adecuadas por parte de padres y educadores. Es un aspecto tratable por medios conservadores y que, cuando se soluciona, supone la adquisición de una competencia importante, una más ¿Pero se puede hacer entender y aceptar este hecho fisiológico a una niña con un autismo profundo? Se puede y se hace. Hay numerosas publicaciones científicas al respecto, y guías de asociaciones profesionales y de afectados dirigidas a la familia, como por ejemplo la de la Autism Society americana: Puberty in the children on the autisme spectrum. En ellas se exponen diferentes técnicas y recomendaciones para el manejo de la menarquía en estos casos (uso de pictogramas para explicar el fenómeno fisiológico, acostumbramiento progresivo por medio de colorantes, etc.)

     Entonces… ¿por qué se recurre aquí, de manera tan prematura, a la extirpación del órgano? A falta de más datos, me resulta muy difícil entenderlo. El argumento principal de la familia en su solicitud al juzgado ha sido que esta era la mejor manera, si no la única, de eliminar las reacciones autoaversivas que se producían en la joven durante los días de la menstruación y que se convertían en inmanejables: la inducción de una amenorrea secundaria por medio de una histerectomía simple. Antes de la decisión del juez, los diferentes especialistas a los que se expuso el caso y un comité de bioética, en último termino, desaconsejaron esta solución. Un precepto bioético, derivado del sentido común, es la proporcionalidad terapéutica y aquí, a primera vista, no se apreciaba. El hecho es que una histerectomía simple no se consideró la técnica de elección por parte de los profesionales consultados. No es tan simple como indica su apellido. Es un procedimiento quirúrgico, con sus riesgos generales y particulares y sus posibles efectos secundarios. Previamente, la familia había optado por el tratamiento hormonal pero hubo de abandonarse por las dificultades que presentó su aplicación sobre la paciente. Sus efectos indeseados tampoco hacen de este, a priori, un tratamiento de primera elección.

   ¿Existe, entonces, algún otra forma de dar una respuesta adecuada a las necesidades de esta paciente en este momento? La cuestión podría responderse con mayor rigor conociendo en detalle los datos clínicos y demás pormenores del caso. A la luz de los expuestos, sin embargo, es difícil encontrar una justificación médica y bioética suficiente para la elección de la histerectomía. Lo objetivo es que se trata de una niña con autismo profundo en la que se ha logrado por medio de instrucción que alcance unas competencias nada desdeñables: lleva a cabo un adecuado control de esfínteres, se viste y va a la escuela. Por estos datos, fundamentalmente, no alcanzo a intuir la razón por la que sería imposible lograr también el objetivo de que acomode sus reacciones durante el afrontamiento de los fenómenos asociados a la menstruación, por medio de opciones menos traumáticas que la quirúrgica.

     La percepción del sufrimiento psicológico (por uno mismo y por los de alrededor) es una cuestión candente, delicada, difícilmente objetivable, que ha conducido en los últimos años a algunos ejemplos de desproporción terapéutica. En el extremo se encuentran algunos casos registrados en otros lugares de Europa en los que se ha llegado a autorizar la eutanasia en adultos jóvenes como solución a una depresión mayor. Es un recurso efectivo contra la depresión, qué duda cabe; exento, en teoría, de efectos secundarios, aunque puede que hubiera otras opciones. Por todo ello, en esta inercia desmesurada, las cautelas que establece la bioética para casos como el tratado aquí, me parecen, a falta de mejores razones, diques imprescindibles contra la sinrazón.

                                                                                                                                    Sr. Fernández

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Autor: carmenalvarezvela

Inconformista por naturaleza. No me resigno a casi nada a no ser que sea irremediable. Defiendo la libertad y la unidad de España. "El peor error es el error de perderlo todo por no haber hecho nada", Emmanuel M. Alcocer. Estudié Derecho y me gano la vida haciendo números.

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